“Abdomen mi se punio tekućinom. Sve je pratio neki čudan osjećaj propadanja, i zamor, gadan umor. Znala sam da nešto nije u redu, odmah sam reagirala”, ovim se riječima Veselinka Kastratović (57), prisjetila trenutaka u kojima je rak jajnika počeo pokazivati svoje pravo lice.

S hrabrom Osječankom, koja je samo godinu dana nakon liječenja osnovala Udrugu žena oboljelih od raka jajnika JA KA, razgovarali smo o borbi sa zloćudnom bolesti, radu u udruzi te o inicijativi #NeZaboraviMe čiji je cilj edukacija javnosti o važnosti genetičkog BRCA1 i BRCA2 testiranja kojim se utvrđuje mogućnost obolijevanja od raka dojke ili raka jajnika.

Pomaganje je pokreće

Od postavljanja dijagnoze prošlo je osam godina i Veselinka u nijednom trenutku nije posustala. Za sebe kaže da pacijent koji se neprestano educira, ali i da je u vrijeme kada joj je dijagnosticiran rak jajnika jako teško dolazila do važnih informacija o liječenju.

To joj je bio motiv da djeluje. Odlučila je osnovati udrugu, ali pod jednim uvjetom.

“Odredila sam si dati godinu dana da prizdravim”, pripovijeda govoreći da je odlučila pomagati ženama da što sa što manje ožiljaka izađu iz bitke koju je i sama vodila.

Inicijativa #NeZaboraviMe

U aktivnosti Udruge JA KA odlučila je uključiti i liječnike zato što smatra da “su oni naši saveznici u borbi protiv zloćudnih bolesti.” Veselinka kaže da se podizanjem svijesti o prevenciji, ali i o problemima s kojima se oboljeli susreću mora razgovarati zato što se jedino tako stvari mogu pomaknuti nabolje.

Zato se sa svojom udrugom JA KA pridružila udrugama Nismo same, Sve za nju, Europa Donna i Caspera u inicijativi pod sloganom NeZaboraviMe. Kampanja je, smatra, podjednako važna zdravim i oboljelim ženama.

“Inicijativom želimo podići svijest o važnosti genetičkog BRCA1 i BRCA2 testiranja o kojem ni ja nisam ništa znala kad sam se suočila s dijagnozom. Tek sam prilikom susreta s jednom liječnicom iz Splita na jednoj našoj radionici saznala da se njime utvrđuje sklonost obolijevanju od raka dojke ili raka jajnika i da je dostupan preko HZZO-a”, iskrena je.

Zašto je važno BRCA testiranje?

Upravo su važnost BRCA testiranja te terapijske mogućnosti koje ono otvara u liječenju, bili tema press druženja na kojem je predstavljena inicijativa #NeZaboraviMe koju su podržale i hrvatske stručnjakinje iz područja onkologije i genetike.

Prilikom predstavljanja inicijative, prim. mr. sc. dr. Višnja Matković, voditeljica Odjela za radioterapiju i kemoterapiju Zavoda za ginekološku onkologiju Klinike za ženske bolesti i porode KBC-a Zagreb istaknula je da, nakon prve linije liječenja kemoterapijom, osobe s mutacijom BRCA gena imaju pravo na terapiju održavanja.

Dodala je da je to nešto što većina pacijenata ne zna, te da na tome treba poraditi. Pritom je istaknula da sve svoje BRCA pozitivne pacijentice usmjerava i na njihove srodnice te ih upućuje na odlazak u ambulantu za nasljedne bolesti.

”Rak jajnika i dojke ne može se zaustaviti, ali otkrivanje u ranoj dobi može učiniti da bude izlječiv”, podsjetila je prim. Matković.

Testiranje spašava život

S tim se slaže i Veselinka koja dodaje da je testiranje važno zbog cijele obitelji, zbog sestre ako je imate, tete, djeteta ako ga imate, pa tako i unučeta koje će jednoga dana doći što je pojasnila na svom slučaju.

“Moja je baka preminula od raka jajnika, a ja osobno nemam djece, nisam bila trudna i nisam dojila. Sve su to su čimbenici koji povećavaju rizik od raka jajnika. Osim što bi takvo testiranje bilo važno nekome poput mene, ono je važno i mojoj nećakinji. Ona je nedavno na ginekološkom pregledu kazala liječnici da u bliskom srodstvu ima osobu kojoj je dijagnosticiran rak jajnika, na što joj je ona rekla da će zbog toga pojačati dinamiku praćenja njezina zdravlja”, govori i dodaje:

“Meni je važno da moja nećakinja napravi BRCA test zbog sebe, ali i zbog svoje kćeri. Naime, iako genetsko naslijeđe ne možemo promijeniti, ovaj test nam omogućuje kvalitetniju brigu o zdravlju.”

Radi se u samo tri ustanove

“Kampanjom želimo educirati žene o važnosti preventivnih pregleda pa tako i genetičkog BRCA testiranja kako bi ono, nadamo se u što skorijoj budućnosti, postalo dostupnije”, dodala je Veselinka i kazala da se testiranje trenutno radi u samo tri ustanove u Zagrebu.

No, to nije jedini problem, ističe. “Jako je malo genetičara koji mogu pročitati i protumačiti nalaz. Sve to treba unaprijediti. Naime, nekome reći da je BRCA pozitivan ne znači da će se osoba automatski razboljeti, ali znači da treba biti na oprezu i da se treba redovito kontrolirati”, podsjeća.

Poražavajuće statistike

Kako bi nam dočarala zašto je to toliko važno, Veselinka se osvrnula na poražavajuće statistike koje govore da u Hrvatskoj svake godine imamo oko 500 novootkrivenih slučajeva raka jajnika, od čega tijekom prvih pet godina od dijagnoze čak 80 posto žena premine.

“Tome je tako zato što žene nisu svjesne svojih rizika, te zato što, iz nekog meni neobjašnjivog razloga, ne odlaze na redovite preglede i na liječenje dolaze kada su šanse za izlječenje manje. Zato je edukacija iznimno važna”, smatra.

“Moramo učiniti sve da žene počnu redovito odlaziti na preventivne preglede, te ih informirati na koje sve preglede imaju pravo ako se ikada suoče s dijagnozom”, dodaje.

Kad vrijeme znači život

Kada se govori o BRCA testiranju, Veselinka kaže da je potrebno oformiti i multidisciplinarne timove u kojima će djelovati stručnjaci.

“Jako je važno znati objasniti rezultate BRCA testa te, ako postoji sklonost za nastanak raka, pojasniti osobi da treba pratiti stanje kako bi se bolest otkrila u što ranijoj fazi, pa tako i uspješnije liječila. Ja jako dobro znam koliko je važno pravovremeno liječenje. Da nisam krenula na vrijeme, danas me ne bi bilo”, veli.

I na njezinu putu do dijagnoze u početku je bilo malo vrludanja. Liječnica obiteljske medicine ju je u početku slala na preglede kojima je htjela isključiti probavne tegobe. No, budući da se trbuh i dalje povećavao, poslala ju je i na ginekološki pregled.

Simptomi raka jajnika

“Ginekologinja kod koje sam išla privatno, zbog prevelike mase ascitesa, tekućine koja je ispunjavala trbušnu šupljinu, uspjela me samo pregledati palpacijom. Hitno me uputila u bolnicu na pregled”, priča pa nastavlja:

“Na ultrazvuku mi je radiologinja kazala da imam novotvorinu, a s obzirom na ascites, pretpostavljala je da bi u podlozi mogao biti karcinom.”

Unutarnji organi su joj bili zatrpani vodom zbog čega unatoč osjećaju gladi nije mogla jesti. “Uslijed svega toga imala sam i zatvore, što je, uz ascites, još jedan simptom raka jajnika. Tijelo nam šalje signale da nešto nije u redu. Treba ga poslušati i djelovati”, ističe naša sugovornica.

Hod po oštrici noža

Početkom studenog 2015. godine Veselinki je iz abdomena izvučeno 12 litara ascitesa nakon čega je obavila sve potrebne pretrage i završila na operaciji.

“Doktor mi je rekao da se kancerogene stanice rado naseljavaju u potrbušnici te da se ona vadi preventivno, kako ne bi došlo do presadnica. Operirana sam 24. studenog i tijekom zahvata izvađeni su mi i tumor od 1,3 kilograma, maternica, jajovodi, jajnici te potrbušnica”, kaže.

Uz to, karcinom je kod Veselinke obrastao oko debelog crijeva i spustio se ispod maternice te stvorio venu na koju se hranio. “Doslovno sam hodala po oštrici noža, operirana sam u posljednji čas. Na sreću, sve je završilo sretno i sad sam tu, zahvalna i spremna pomagati”, zaključila je.

U Hrvatskoj od raka dojke oboli svaka deseta žena, dok od raka jajnika obolijeva skoro 400 žena godišnje. Pritom, zbog prikrivenih simptoma više od 50 posto žena koje imaju rak jajnika prekasno otkriva bolest te po pomoć dolaze tek u uznapredovaloj fazi bolesti. Dodatno zabrinjava činjenica da velika većina žena, ali i građana Hrvatske, još nema dovoljno saznanja o genetičkim testiranjima koja mogu smanjiti ove brojke.

To potvrđuje i najnovije istraživanje agencije Ipsos provedeno na nešto više od 600 ispitanika koje je pokazalo da njih čak 90 posto zna vrlo malo ili ništa o BRCA1 i BRCA2 testiranju. Među ispitanicima su i oni koji su bolovali ili boluju od raka dojke ili jajnika te među njima dvije trećine ne zna ništa o BRCA testiranju. Sličan je postotak i kod ispitanika čiji su članovi obitelji ili prijatelji oboljeli od ovih bolesti.

S obzirom na činjenicu da većina građana Hrvatske ne zna koji su im dostupni medicinski alati za borbu protiv raka dojke i raka jajnika, već danas moramo početi mijenjati ovu alarmantnu situaciju – poručuju vodeće hrvatske udruge Sve za nju, Nisi sama, Europa Donna, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka koje su se ujedinile u inicijativi pod nazivom #NeZaboraviMe čiji je cilj edukacija što većeg broja žena, ali i njihovih obitelji i prijatelja o važnosti BRCA testiranja te, u konačnici, i povećanje broja testiranja.

Sadržaj nastao u suradnji s udrugama Nismo same, Sve za nju, Europa Donna, JA KA i Caspera