Za test kojim se utvrđuje rizik od raka čula sam zbog Angeline Jolie. Nedavno je i meni stigao pozitivan nalaz
Na temelju nalaza dobila sam pametni lijek, priča Iva Ćurić koja se drugi put bori s rakom dojke
“Svim srcem sam htjela da moj BRCA nalaz bude negativan jer bi to značilo da moje kćeri nisu u riziku od razvoja raka. S druge strane, priželjkivala sam da bude pozitivan jer mi je to bila zadnja slamka za koju sam se u tom trenutku mogla uhvatiti. Karcinom se širio, marker je rastao…”
Ovako se Iva Ćurić, inženjerka prehrambene tehnologije iz Zagreba, prisjetila mjeseci iščekivanja nalaza genetičkog testa na temelju kojeg je njezina liječnica trebala odlučiti kako će je dalje liječiti. Pametni lijek kojem se nadala bio je posljednja opcija koju je imala na raspolaganju.
Glas koji se daleko čuje
Za BRCA testiranje Iva je prvi put čula 2013. godine, kada je glumica Angelina Jolie u intervjuu za New York Times otkrila da se podvrgnula dvostrukoj mastektomiji.
Glumica je kazala da je genetički test napravila zato što je njezina mama u dobi od 56 godina preminula od raka jajnika, a na operaciju odstranjivanja grudi odlučila se jer joj je test pokazao da nosi BRCA gen koji kod žena povećava rizik od razvoja raka dojke i raka jajnika.
Inicijativa #NeZaboraviMe
Kroz Angelininu priču Iva je osvijestila što BRCA test omogućuje, ali nije išla za tim da bi ga trebala napraviti, iako se i sama, samo godinu prije glumičina intervjua, prvi put suočila s dijagnozom raka dojke.
“A prije nekoliko mjeseci o tom testu ovisila je odluka o mom daljnjem liječenju”, govori Iva, koja je, kao protagonistica službenog videa kampanje, podržala inicijativu #NezaboraviMe čiji je cilj educirati žene, njihove obitelji i prijatelje o važnosti genetičkog testiranja.
“Tijekom deset godina, koliko traje moja borba s rakom, mnoge stvari sam saznavala usput. Treba dijeliti svoja iskustva i govoriti o mogućnostima koje su dostupne pacijentima jer mogu biti korisni drugima. Zato sam se uključila u kampanju koju su pokrenule udruge Udruge Sve za nju, Nismo same, Europa Donna Hrvatska, Caspera i Ja Ka.”
Žene skrivaju da su bolesne
Razgovarajući s ljudima, Iva je primijetila da se libe govoriti o bolesti.
“Dandanas jako puno žena ne želi govoriti o svojoj bolesti s bližnjima, a kamoli to iznositi u javnosti. Skrivaju da su bolesne. Osoba koja me nagnala da se pridružim inicijativi je moja susjeda s kojom sam cijelo ljeto 2022. godine svakog jutra pila kavu. Znala je sve o mojoj bolesti, da bih u rujnu te iste godine saznala da je ona u bolnici, da ima karcinom dojke i katastrofalne nalaze”, priča i dodaje:
“Cijelo vrijeme moje borbe ona je imala tempiranu bombu u sebi. Kužila je da nešto ne valja, ali je to skrivala i mislila da će samo od sebe proći. U bolnicu je stigla u zadnji tren. Sada je, na sreću, dobro.”
Ako spasim jedan život, to će biti vau!
“Nije mi jasno zašto žene skrivaju bolest, zašto šute. Ako je ignorirate, bolest neće proći. Ja sam se borila rukama i nogama, tražila rješenja na sve strane. Kampanji sam se pridružila zato što se nadam da će netko, kad vidi mene, potražiti pomoć”, govori puna entuzijazma.
Na to dodaje, da je šokirana koliko žene ne žele pričati o bolesti:
“Nikada ne znaš koga ćeš sresti, koga ćeš upoznati tko će ti negdje pomoći, tko će ti reći nešto, uputiti na pravo mjesto i tako ti spasiti život. Nadam se da ću svojim istupom spasiti barem jedan život. Uspijemo li, to će biti vau!”
Što su BRCA geni?
Ivino iskustvo u potpunosti preslikava stvarno stanje. Kada su joj prezentirani rezultati istraživanja koje je pokazalo da skoro 90 posto žena ne zna gotovo ništa o genetičkom BRCA testiranju, znala je da je otvaranje u javnosti najmanje što može učiniti.
Kako bi široj javnosti približile važnost BRCA testiranja, inicijativu su podržale i ugledne hrvatske liječnice i znanstvenice.
“Svi imamo BRCA 1 i BRCA 2 gene koji, stvarajući proteine koji čuvaju stanice od abnormalnog rasta, imaju važnu ulogu u sprječavanju razvoja raka. Međutim, ako je u tim genima prisutna mutacija, odnosno pogreška, tada se povećava rizik od raka jajnika i dojke”, pojasnila je prof. dr. sc. Ljiljana Šerman, pročelnica Katedre za medicinsku biologiju Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
Što je BRCA test i zašto je važan?
Podatak o mutaciji BRCA gena otkriva koliki je rizik od razvoja raka u osobe, ali i njezinih bliskih srodnika, te je vrlo važan putokaz pomoću kojeg se određuje terapija za liječenje žena oboljelih od raka dojke ili jajnika.
”BRCA pozitivni pacijenti mogu biti tretirani ciljanim lijekovima. Testiranje bi se trebalo provesti odmah nakon dijagnoze, posebno kod uznapredovanog raka dojke”, istaknula je prof. dr. sc. Natalija Dedić Plavetić, pročelnica Poliklinike u Klinici za onkologiju KBC-a Rebro na predstavljanju inicijative #NeZaboraviMe čiji je cilj stvoriti uvjete u sustavu da se testira svaka žena koja za to ispunjava uvjete.
Važan orijentir i zdravim ženama
“Ovo testiranje važno je i za sve zdrave žene”, dodaje prof. Dedić Pavletić. U Ivinom slučaju, iznimno je važan orijentir i za njezine kćeri.
“Za razliku od prvog karcinoma koji je bio hormonski ovisan, sada imam trostruko negativan metastatski karcinom. Čim sam dobila dijagnozu, moja onkologinja, primarijus Marijana Jazvić, odmah me uputila na BRCA testiranje. Objasnila mi je da ako test bude pozitivan da je to dobro za mene, ali da nije dobro za moje kćeri jer bi to značilo da su i one u povećanom riziku od razvoja raka”, pojašnjava.
Rezultati stigli u zadnji tren
“BRCA test napravila sam čim je potvrđeno da imam trostruko negativan metastatski karcinom, kada smo se nadali da će mi kemoterapija pomoći”, prisjeća se pa dodaje:
“Nakon četiri mjeseca stigao je pozitivan nalaz. Doslovno u zadnji tren, kada smo iscrpili sve opcije, kada ni kemoterapija ni imunoterapija nisu dale rezultate i kada mi je preostao pametni lijek koji je, u mom slučaju, treća razina liječenja.”
“Status mutacije BRCA gena važan je pri planiranju strategije liječenja zato što BRCA pozitivne osobe tada možemo liječiti skupinom lijekova koji djeluju samo na stanice s određenim genskim promjenama i manje oštećuju zdravo tkivo”, objašnjava prof. Dedić Plavetić.
Mutacije nastaju ili se nasljeđuju
“Osjećaji su mi bili podijeljeni. Razgovarala sam s kćerima na što su mi rekle: ‘Hvala bogu, mama. U ovom momentu brinemo o tebi, sad je bitno da ti imaš novi lijek. Mi čekamo testiranje i pitanje je što će biti s nama. Genetika je čudna stvar.'”
Sada kada razmisli o tome, Iva kaže da su njezine kćeri u pravu. “Evo, ja u obitelji nisam imala slučajeve karcinoma.”
“BRCA mutacije mogu nastati tijekom života, a mogu se naslijediti od roditelja”, pojašnjava prof. dr. sc. Natalija Dedić-Plavetić, koja je, kao članica radne skupine za genetski uvjetovane tumore i genetičko savjetovanje, sudjelovala u izradi Nacionalnog plana protiv raka.
Kćeri će raditi ciljana testiranja
Nakon što je utvrđeno da je Iva BRCA pozitiva, njezine kćeri Margita i Klara dobile su poziv da dođu na genetsko savjetovanje.
“Budući da se kod mene zna koji je gen sporan njima će se raditi ciljana testiranja. One sada čekaju, a u međuvremenu moraju napraviti kontrolni pregled ultrazvukom. Ovisno o svom BRCA nalazu dobit će daljnje upute”, priča Iva dodajući da su joj kćeri velika podrška i snaga.
Kako se radi BRCA testiranje?
BRCA testiranje se radi iz krvi. Najveći je problem, kaže Iva, što se dugo čeka.
“Ja sam nalaz čekala četiri mjeseca. Ta neizvjesnost i osjećaj da vam istječe vrijeme su izazovni, osobito kad vam o nalazu ovisi odluka kako ćete se dalje liječiti”, priča dodajući da je to još jedan motiv iz kojeg se pridružila inicijativi čiji je cilj da se BRCA testiranje bude dostupnije oboljelima.
Sustavni problem
“Želimo da se BRCA testiranja provode u punoj mjeri i da bude dostupno svim ženama s indikacijom”, kaže Ivana Kalogjera, osnivačica udruge Nismo same dodajući da se testiranja u Zagrebu trenutno rade u samo tri ustanove.
Nedostatak stručnjaka u javnom zdravstvu, ponajviše molekularnih biologa, najveća je prepreka za masovnije testiranje, dodaje prof. Natalija Dedić Plavetić.
“Kao onkološki pacijent, kojem o testu ovise važe odluke, ja sam nalaz čekala četiri mjeseca. Moje kćeri će ga sigurno čekati godinu dana. Ovo je sustavni problem koji Hrvatska mora staviti na prvo mjesto”, govori Iva.
Dokle god želiš živjeti, ima nade
Pametni lijek Iva uzima posljednja tri mjeseca i ovih dana čeka termin za prvu kontrolu kada će napraviti PET CT i markere. S obzirom na to da nema većih tegoba, svakodnevno odlazi na posao.
“Lijek pijem od 18. kolovoza, idem redovito na posao, živim kao da mi ništa nije. Dandanas kažem, to je bolest s kojom živiš, koju kontroliraš, liječiš i ideš dalje. Dokle god želiš živjeti ima i nade”, optimistično zaključuje.
U Hrvatskoj od raka dojke oboli svaka deseta žena, dok od raka jajnika obolijeva skoro 400 žena godišnje. Pritom, zbog prikrivenih simptoma više od 50 posto žena koje imaju rak jajnika prekasno otkriva bolest te po pomoć dolaze tek u uznapredovaloj fazi bolesti. Dodatno zabrinjava činjenica da velika većina žena, ali i građana Hrvatske, još nema dovoljno saznanja o genetičkim testiranjima koja mogu smanjiti ove brojke.
To potvrđuje i najnovije istraživanje agencije Ipsos provedeno na nešto više od 600 ispitanika koje je pokazalo da njih čak 90 posto zna vrlo malo ili ništa o BRCA1 i BRCA2 testiranju. Među ispitanicima su i oni koji su bolovali ili boluju od raka dojke ili jajnika te među njima dvije trećine ne zna ništa o BRCA testiranju. Sličan je postotak i kod ispitanika čiji su članovi obitelji ili prijatelji oboljeli od ovih bolesti.
S obzirom na činjenicu da većina građana Hrvatske ne zna koji su im dostupni medicinski alati za borbu protiv raka dojke i raka jajnika, već danas moramo početi mijenjati ovu alarmantnu situaciju – poručuju vodeće hrvatske udruge Sve za nju, Nisi sama, Europa Donna, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka koje su se ujedinile u inicijativi pod nazivom #NeZaboraviMe čiji je cilj edukacija što većeg broja žena, ali i njihovih obitelji i prijatelja o važnosti BRCA testiranja te, u konačnici, i povećanje broja testiranja.
Sadržaj nastao u suradnji s udrugama Nismo same, Sve za nju, Europa Donna, JA KA i Caspera